اللجنة الوطنية لمرض الثلاسيميا

تأسست اللجنة الوطنية للثلاسيميا لمواجهة التحديات الصحية والاجتماعية المرتبطة بمرض الثلاسيميا، وللمساهمة في تطوير برنامج وطني شامل يهدف إلى تحسين جودة حياة المصابين والحد من ظهور حالات جديدة. تعمل اللجنة كآلية تنسيق وطنية تجمع بين الجهات الحكومية، ومقدمي الخدمات الصحية، والمؤسسات الأكاديمية، ومنظمات المجتمع المدني، وغيرها من الأطراف ذات العلاقة.

تتمثل رؤية اللجنة في تحسين حياة المصابين بالثلاسيميا والمساهمة في الوقاية من المرض، بينما تركز رسالتها على دعم استراتيجيات فعّالة تضمن جودة الرعاية الصحية، والكشف المبكر، وزيادة الوعي المجتمعي والمهني. وتشمل أهدافها دعم برامج الفحص المبكر، وتعزيز جودة الخدمات، وتشجيع البحث وجمع البيانات، والتعاون مع الشركاء الإقليميين والدوليين.

تضم اللجنة ممثلين عن وزارات ومؤسسات متعددة، من أبرزها وزارة الصحة، وجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا – فلسطين، والمؤسسات الأكاديمية، والمنظمات الأهلية، وديوان قاضي القضاة، ووزارات شؤون المرأة، والتربية والتعليم، والأوقاف، والتنمية الاجتماعية. ويُطبق نظام تدوير الأعضاء لضمان التنوع وتجديد الخبرات.

تلعب جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا – فلسطين دورًا محوريًا في تمثيل المرضى والمجتمع المدني، والمساهمة في التوعية والدفاع عن خدمات صحية أكثر استجابة لاحتياجات المرضى. تعمل اللجنة من خلال اجتماعات دورية، وتقارير سنوية، وتقييمات أداء، وتلتزم بمبادئ الشفافية، والعدالة، والمساواة بين الجنسين، مع إمكانية تشكيل لجان فرعية أو الاستعانة بالدعم الفني الدولي.

.

لمزيد من المعلومات الرجاء الضغط على هذا الرابط: https://thalassaemia.org.cy/