جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا - فلسطين (TPFS) والاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF)

 

تتمتع جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا – فلسطين (TPFS) بعلاقة مؤسسية راسخة وطويلة الأمد مع الاتحاد الدولي للثلاسيميا(TIF) ، وهو المظلة الدولية للجمعيات الوطنية لمرضى الثلاسيميا وامراض خضاب الدم، ومقره نيقوسيا في قبرص.

 

يتكوّن مجلس إدارة الاتحاد TIF من 14 عضوًا من 13 دولة، يشكّل المرضى المصابون بالثلاسيميا نصف أعضائه. ويتم انتخاب مجلس الإدارة كل أربع سنوات، حيث يتولى تنفيذ القرارات الصادرة عن الجمعية العامة، ويعمل دون كلل على تعزيز رسالة الاتحاد وتحقيق أهدافه.

 

انضمت جمعية TPFS إلى الاتحاد الدولي للثلاسيميا في منتصف إلى أواخر تسعينيات القرن الماضي، في إطار توسّع عضوية الاتحاد على المستوى العالمي وضمّه للجمعيات الوطنية المعنية بمرضى الثلاسيميا. وبعد انضمامها الأولي، تطوّرت مكانة الجمعية ضمن هيكل العضوية في TIF إلى أن حصلت على صفة العضو الوطني الكامل

 

ووفقًا للنظام الأساسي ولوائح العضوية المعتمدة في الاتحاد الدولي للثلاسيميا، تُمنح العضوية الكاملة للجمعيات الوطنية المسجّلة رسميًا للمرضى أو أولياء الأمور، وتخوّلها حق التصويت في الجمعية العامة للاتحاد، إضافة إلى حق ترشيح وانتخاب ممثلين لعضوية الهيئات القيادية في الاتحاد، بما في ذلك مجلس الإدارة. ويعكس الاعتراف بـ TPFS كعضو كامل قدراتها المؤسسية، واستمرارية التزامها، وإسهامها الفاعل في مناصرة قضايا مرضى الثلاسيميا على المستويين الوطني والدولي. 

وقد تم ترسيخ دور TPFS في الحوكمة داخل الاتحاد الدولي للثلاسيميا لأول مرة من خلال انتخاب السيد أنطون سكافي عضوًا في مجلس إدارة TIF عن فئه المرضى.   وخلال فترة عضويته، مثّل السيد سكافي مجتمع مرضى الثلاسيميا في فلسطين ضمن أعلى هيئة لصنع القرار في الاتحاد. وشملت مشاركته مهام مجلس الإدارة، إلى جانب الانخراط في أنشطة الاتحاد في مجالات المناصرة، ورفع الوعي، وتمكين المرضى. وشكّلت خدمته في مجلس الإدارة خطوة محورية في تعزيز التمثيل الفلسطيني ضمن هياكل الحوكمة الدولية المعنية بالثلاسيميا.

 

وفي عام 2024، واصلت جمعية TPFS حضورها في منظومة حوكمة الاتحاد الدولي للثلاسيميا من خلال انتخاب الدكتورة أمل داود عضوًا في مجلس إدارة TIF. ويؤكد هذا الانتخاب استمرارية وضع الجمعية كعضو ذي حق تصويت، انسجامًا مع متطلبات الاتحاد التي تنص على أن يكون أعضاء مجلس الإدارة منبثقين عن الجمعيات الأعضاء ذات حق التصويت. كما يعكس دور الدكتورة داوود في مجلس الإدارة المكانة المؤسسية المستمرة لـ TPFS داخل الاتحاد، ومساهمتها المتواصلة في التخطيط الاستراتيجي، والنقاشات، وجهود المناصرة الدولية لصالح الأشخاص المصابين بالثلاسيميا.

 

الجدول الزمني لعلاقة جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا والاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF):

• 1997: انضمام جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا – فلسطين (TPFS) إلى الاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) كجمعية وطنية لمرضى الثلاسيميا.
• 1999: حصول TPFS على صفة العضو الوطني الكامل وعضوية التصويت في الاتحاد الدولي للثلاسيميا، بما يشمل حق التصويت في الجمعية العامة.
• 2006: انتخاب السيد أنطون سكافي ممثلًا عن TPFS لعضوية مجلس إدارة الاتحاد الدولي للثلاسيميا.
• 2024: انتخاب الدكتورة أمل داود ممثلة عن TPFS لعضوية مجلس إدارة الاتحاد الدولي للثلاسيميا.
• 2025: استمرار السيدة جهاد أبوغوش كعضو ذي حق تصويت، وانضمام المريض المحامي عسكر الخطيب كعضو تصويت ثانٍ ممثلًا عن المرضى.