جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا
ما هو مرض الثلاسيميا؟

ما هو مرض الثلاسيميا؟

الثلاسيميا

(فقر دم البحر المتوسط)

أنواع الثلاسيميا

  • ثلاسيميا ألفا:

تنتشر غالباً في جنوب شرق آسيا وشبه الجزيرة الهندية.

  • ثلاسيميا بيتا:

تنتشر في بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط مثل إيطاليا، اليونان، قبرص، بلاد الشام ومنها فلسطين.

أنواع الثلاسيميا بيتا

  • الثلاسيميا الكبرى (العظمى):

 

- ينتج عنها نقص شديد في مادة هيموجلوبين الدم.

- يحتاج المريض إلى نقل دم دوري كل 3–4 أسابيع.

 

  • الثلاسيميا الوسطى:

 

- ينتج عنها نقص متوسط الشدة في مستوى الهيموجلوبين في الدم.

- في العادة لا يحتاج المريض إلى نقل دم دوري.

 

  • الثلاسيميا الصغرى (حامل صفة مرض الثلاسيميا):

 

- إنسان سليم معافى.

- لا تظهر عليه أية أعراض.

- لا يحتاج إلى تدخل علاجي.

 

أعراض الثلاسيميا

يبدأ ظهور أعراض الإصابة بالثلاسيميا في السنة الأولى من العمر، وأبرز هذه الأعراض:

  • تكرار الإصابة بالالتهابات

  • ضعف الشهية

  • التأخر في النمو

  • شحوب البشرة مع اصفرار أحياناً

 

علاج الثلاسيميا

  • نقل الدم بشكل دوري كل 3–4 أسابيع بحسب الحالة للحفاظ على مستوى الهيموجلوبين.

  • علاج يومي لإزالة الحديد الزائد في الجسم إما عن طريق حقن تحت الجلد أو الحبوب المذابة.

  • التغذية السليمة وتناول بعض الفيتامينات للمساعدة في إنتاج كريات الدم الحمراء مثل فيتامين الفوليك أسيد.

  • زراعة النخاع والعلاجات الجينية الحديثة.

مرضى الثلاسيميا قادرون على التعلم والعمل والنجاح. امنحوهم الفرصة.

 

ماذا يحدث إذا لم يتم علاج الثلاسيميا؟

  • يتمتع المرضى الذين يتلقون العلاج المناسب بنوعية حياة جيدة جداً، ولا يختلف متوسط العمر المتوقع لديهم كثيراً عن عامة السكان.

  • إذا لم يتم علاج الثلاسيميا بالشكل الصحيح، يمكن أن تحدث مضاعفات تهدد الحياة وقد تؤدي إلى الوفاة المبكرة.

  • يمكن أن تتأثر وظيفة العديد من الأعضاء بشكل كبير، مما يؤدي على سبيل المثال إلى:

 

- تضخم الطحال

- فشل القلب

- تليف الكبد

- الإصابة بمرض السكر

- وغيرها من الحالات الصحية الخطيرة

 

الفحص الطبي قبل الزواج هو خط الدفاع الأول.

 


 

ما هي الأنيميا المنجلية؟

 

التعريف بالمرض:

- الأنيميا المنجلية (Sickle Cell Anemia) هي مرض وراثي مزمن يصيب كريات الدم الحمراء نتيجة طفرة جينية في بروتين الهيموغلوبين. 

- تتحول كريات الدم من شكلها الطبيعي المستدير إلى شكل منجلي أو هلالي، مما يجعلها صلبة وقابلة للالتصاق بجدران الأوعية الدموية. 

- هذا يؤدي إلى انسداد الأوعية، نقص وصول الأكسجين إلى الأنسجة، وحدوث آلام ومضاعفات صحية متعددة. 

طرق الانتشار

- المرض لا ينتقل بالعدوى، بل هو وراثي ينتقل من الأبوين إلى الأبناء. 

- إذا كان كلا الوالدين حاملين للجين المسبب للمرض، فإن احتمال إصابة الطفل بالمرض يصل إلى 25%. 

- ينتشر بشكل أكبر في مناطق الشرق الأوسط، أفريقيا، والهند حيث يشيع وجود الطفرة الجينية. 

 

العلاج

- لا يوجد علاج نهائي للمرض حتى الآن، لكن هناك طرق للسيطرة على الأعراض وتقليل المضاعفات: 

  - الأدوية مثل الهيدروكسي يوريا لتقليل نوبات الألم. 

  - نقل الدم المنتظم لتقليل فقر الدم والمضاعفات. 

  - زراعة نخاع العظم أو الخلايا الجذعية وهي الخيار العلاجي الوحيد الذي قد يؤدي إلى الشفاء في بعض الحالات. 

  - العلاج الجيني يعد من أحدث التطورات الطبية الواعدة. 

 

الوقاية

- الفحص قبل الزواج للكشف عن حاملي الجين المسبب للمرض. 

- التطعيمات والوقاية من العدوى لتقليل المضاعفات. 

- شرب كميات كافية من الماء وتجنب الجفاف. 

- الابتعاد عن الإجهاد البدني الشديد والتعرض للبرد الشديد. 

- المتابعة الطبية المنتظمة للكشف المبكر عن أي مضاعفات. 

 

رسالة من المريض إلى المجتمع

 "أنا مريض بالأنيميا المنجلية، حياتي مليئة بالتحديات، لكنني أستطيع أن أعيش وأتعلم وأعمل مثل أي شخص آخر إذا وجدت الدعم والتفهم. أرجو منكم أن تنظروا إليّ بعين المساندة لا الشفقة، وأن تساعدوا في نشر الوعي بأهمية الفحص المبكر والوقاية. دعمكم هو قوتي، الأمل هو الشمعة التي بها نرى طريقنا.

 

خلاصة للبروشور: 

- الأنيميا المنجلية مرض وراثي غير معدٍ. 

- الوقاية تبدأ بالفحص قبل الزواج. 

- العلاج يخفف الأعراض لكنه ليس شافياً تماماً. 

- الدعم المجتمعي والوعي أساس تحسين حياة المرضى.

- المريض اثبت إنه على قدر عال من الوعي والقدرة على مواجهة التحديات حيث استطاع التفوق بمجالات متعددة وممارسة دوره كعضو فاعل بالمجتمع