menu
search
Youtube Facebook

رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في طوباس

رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في طوباس
مرضى التلاسميا في محافظة طوباس شمال الضفة الغربية، اليوم، أنه يوجد في الأراضي الفلسطينية 716 مريضاً بالتلاسميا، منهم 466 مريضاً في الضفة الغربية و250 في قطاع غزة حسب آخر إحصائية.. وأضاف أن ما 76% من المصابين هم من المصابين نتيجة زيجات الأقارب وأن نسبة الحاملين للمرض في فلسطين تتراوح ما بين 3-4% أي ما مجموعه (120-150) ألف شخص.

مرضى التلاسميا في محافظة طوباس شمال الضفة الغربية، اليوم، أنه يوجد في الأراضي الفلسطينية 716 مريضاً بالتلاسميا، منهم 466 مريضاً في الضفة الغربية و250 في قطاع غزة حسب آخر إحصائية.. وأضاف أن ما 76% من المصابين هم من المصابين نتيجة زيجات الأقارب وأن نسبة الحاملين للمرض في فلسطين تتراوح ما بين 3-4% أي ما مجموعه (120-150) ألف شخص.. وأوضح د.دراغمة في مقابلة خاصة مع وكالة "وفا " بمناسبة اليوم العالمي للتلاسميا الذي يصادف غداً، أن عدد المصابين بهذا المرض يتناقص لسبب رئيس، ذلك أنه يتم تطبيق القرار الشرعي بفرض الفحص للمقبلين على الزواج، وهو الأمر الذي حد بشكل كبير جداً من ولادات جديدة مصابة.. وأضاف أن المتابعات للزيجات السابقة ومحاولة المعرفة المسبقة منذ الأسبوع الرابع للحمل، فيما إذا كان الجنين مصاباً أم لا، يمكن من اكتشاف الإصابة في مرحلة مبكرة مما يتيح فرص الإجهاض.. وأكد أن مرض التلاسميا يخلق عند المرضى وعائلاتهم مشاكل نفسية واجتماعية واقتصادية، مشيراً إلى أن المصاب يحتاج كل ثلاثة إلى أربعة أسابيع لنقل دم ومتابعة طبية للتخلص من ترسبات الحديد، مما يضطره للتزود بمادة (الدسفرال) عبر مضخة خاصة مباشرة بعد كل عملية نقل دم.. وتابع:يضاف إلى ذلك تعرض المصاب الى أمراض تنتج عن فقر الدم، مثل الالتهابات المتكررة والتغيرات في شكل بعض عظام الجسم ونمو وتطور هذا الطفل مقارنة بأبناء جيله، مبيناً أن تكلفة علاج المريض الواحد تبلغ سنوياً (15 ألف دولار).. وقال: "هذا يشكل عبء مالي كبير على وزارة الصحة التي تعاني أصلاً من تأمين تلبية احتياجات المرضى والمستشفيات.".. ولفت د. دراغمة، إلى أن هناك إمكانية لعلاج المصابين من خلال زراعة للنخاع وهذه العمليات معقدة ومكلفة جداً، مشيراً الى انه تم إجراء مثل هذه العمليات لمرضى في إيطاليا بالتعاون مع مؤسسات إيطالية، وقد تكللت بالنجاح، علماً أن تكلفة العملية الواحدة قد تصل إلى (120ألف دولار).. وأضاف أن هناك صعوبة تقف في طريق إجراء عمليات مشابهة للمرضى لسببين الأول: مشكلة تأمين احتياجات العملية من جهة من حيث المتبرع والتكاليفأ والثاني تقدم الحالة المرضية عند بعض المرضى ما يحول دون إجراء العمليات لهمأ حيث تصبح نسبة نجاح العملية ليست كبيرة.. وأوضح د.دراغمة، أنه ليس هناك إمكانية لعلاج هذا المرض بواسطة الأعشاب الطبية لأنه مرض وراثي، يصيب مصنع الدم في الجسم مما يصعب التعامل معه بغير الطرق العلاجية والوقائية السليمة، وأهمها الوعي الصحي لعدم إنجاب أطفال مصابين بالمرض.. وبين د.دراغمة، أن فلسطين وصلت مرحلة متقدمة في الحد من هذا المرض خلال السنوات الخمس الماضية، حيث لم تسجل إصابات نتاج زيجات جديدة، لافتاً إلى أن الإصابات التي سجلت كانت بسبب زيجات خارج الوطن، أو من الحالات القليلة التي تهربت من إجراء الفحص الطبي قبل الزواج.. وقال: "هذا مؤشر كبير على أنه تم الحد من المرض إذا نظرنا إلى عدد المصابين في الأراضي الفلسطينية مقارنة مع دول أخرى".. وأشار د.دراغمة، إلى أن فلسطين تحذو الآن حذو دولة قبرص في أغناء تجربتها في مقاومة المرض، حيث استطاعت الأخيرة خلال عشرين عاماً أن تصل إلى قبرص خالية من التلاسيميا.. وأكد على ضرورة أن يتفهم الشباب بأن حامل المرض هو إنسان طبيعي لا يعاني من عيب نهائياً، مبيناً وهو الأمر الذي يمكن أن يغير من النظرة تجاه الفتاة الحاملة لهذا المرض.. وقال:" هذه صفة وراثية كلون العينين أو الشعر أو البشرة وهي سمات متوارثة يعيش بها الإنسان حياته بالكامل دون أي نقصان، لكن الخطر يكمن فقط عندما يكون الشخصان اللذان ينويان الزواج حاملين للمرض".. وشدد على ضرورة أن يعمل المجتمع المحلي ومؤسساته وخاصة الشباب منهم على تأمين احتياجات مرضى التلاسيميا من جرعات الدم اللازمة عبر التبرع لصالحهم، ومساعدتهم في الاندماج في المجتمع، وفي انتظامهم في الدراسة.. وبخصوص الشباب المقبلين على الزواج أكد د.دراغمة، على أهمية التزامهم بالفحص الطبي قبل الزواج، ناصحاً إياهم بالابتعاد عن زواج الأقارب لما لهذا أهمية كبيرة في الحد من ظهور العديد من الأمراض الوراثية وليس فقط مرض التلاسيميا.. ودعاهم إلى التواصل مع جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا ووزارة الصحة والمؤسسات الطبية العاملة في هذا المجال، خاصة من قبل العائلات التي لديها أطفال مصابون للحفاظ على حياتهم من جهة وللحيلولة دون ولادة مواليد جدد مصابين بهذا المرض.. وقال د.دراغمة: إن التعاون مع أئمة المساجد وعلماء الدين كان له دور كبير في توجيه وتوعية المجتمع وحثه على الفحص الطبي والابتعاد عن زواج الأقارب، من خلال العديد من الندوات واللقاءات التي عقدت في مختلف محافظات الوطن، وكانت تتمحور حول رأي العلم والدين في زواج الأقارب ومرض التلاسيما.. يشار إلى أن مرض التلاسيميا هو مرض وراثي مزمن غير معدٍ يؤثر على صنع الدم، حيث تكون مادة الهيموغلوفين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها لنقل الأكسجين من عبر مجرى التنفس إلى جميع خلايا الجسم، مما يسبب فقر الدم عن المريض.. واستعرض.د دراغمة الفروقات بين حامل الصفة الوراثية للمرض والمريض المصاب بالتلاسيما، قائلاً: إن حامل المرض لا تظهر عليه أي مظاهر مرضية نتيجة حمله صفة المرض الوراثية وهو سليم الجسد، وإذا كان أحد الوالدين فقط حاملاً للمرض، فمن الممكن أن تنتقل الصفة الوراثية إلى بعض أبنائه، ولكن لا يولد له أطفال مرضى بالتلاسيما.. وأوضح، أن المريض بالتلاسيما تظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر، وهو بحاجة إلى نقل دم بشكل دوري ومدى الحياة، مبيناً أنه إذا كان كلا الوالدين يحملان الصفة الوراثية للمرض، فإن هناك احتمال بنسبة 25% أن يولد لهما طفل مصاب بالمرض واحتمال 50% أن يولد لهما طفل يحمل الصفة الوراثية واحتمال 25% أن يولد لهما طفل خالٍ من صفة المرض الوراثية.. وأشار د.دراغمة، إلى أن جمعية أصدقاء مرضى التلاسميا تأسست عام 1996 من قبل مجموعة من المرضى وأهاليهم والمهتمين بهذا المرض، تحت شعار "من أجل فلسطين خالية من مرض التلاسيما".. وأضاف أن عمل الجمعية يركز على محورين، الأول تقديم المساعدة لمرضى التلاسيما والسعي إلى تأمين احتياجاتهم الطبية والرقي بالمستوى الصحي المقدم لهم، والثاني نشر الوعي في المجتمع الفلسطيني من أجل الوقاية من المرض.. ولفت د.دراغمة، إلى أن الجمعية شاركت في المؤتمر العاشر للجمعية العالمية للتلاسيميا (TIF )، حيث انتخب أنطوان اسكافي لمنصب سكرتير الجمعية العالمية.. 

X