من نحن:
جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا هي جمعية فلسطينية أهلية غير ربحية تهدف إلى تحسين جودة حياة مرضى الثلاسيميا عبر بناء قدراتهم في جميع النواحي الصحية والاقتصادية و النفسية الاجتماعية. تسعى الجمعية إلى إيصال صوت المرضى الفردي والجمعي إلى المجتمع ولأصحاب القرار.
تأسست جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في العام 1996، من قبل مجموعة من المرضى وعائلاتهم والمهنيين المهتمين بالمرض، وهي مسجلة تحت ترخيص رقم 2014 من قبل وزارة الداخلية الفلسطينية، جهة الاختصاص/ وزارة الصحة الفلسطينية. الجمعية هي عضو مجلس ومصوت في الجمعية العالمية للثلاسيميا (TIF). كما أن الجمعية هي مؤسس ومنسق ملتقى جمعيات الثلاسيميا العربية.
تعمل الجمعية في مناطق الضفة الغربية و قطاع غزة عبر مراكزها الرئيسية في المدن, و اللجان الفرعية من المرضى و عائلاتهم, و شبكة كبيرة من المتطوعين.
الرؤية:
جودة حياة لمرضى الثلاسيميا في مجتمع فلسطيني واعٍ وخالٍ من ولادات جديدة لمرض الثلاسيميا.
الرسالة:
تسعى جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا من خلال التعاون مع الشركاء من المؤسسات الحكومية وغير الحكومية لتحسين جودة حياة مرضى الثلاسيميا من خلال تعزيز قدراتهم، وتأمين احتياجاتهم الصحية والنفسية الاجتماعية والاقتصادية، وضمان حقوقهم الكفيلة بتمكينهم من المشاركة الفاعلة في المجتمع الفلسطيني، والمحافظة على الانجازالوطني بتفادي ولادة حالات ثلاسيميا جديدة.
الأهداف:
- العمل على دعم ومناصرة حقوق المرضى في مختلف مجالات الحياة وتحسين قدراتهم في الوصول لخدمات شاملة ونوعية في مجالات الدعم الصحي والنفسي والاجتماعي والاقتصادي، بهدف تمكين المرضى من مواصلة حياتهم باستقلالية، والاعتماد على الذات والعيش في بيئة داعمة.
- الضغط على صناع القرار في مختلف المستويات من أجل تامين الخدمات الطبية الشاملة والمستمرة لمرضى الثلاسيميا.
- العمل على رفع مستوى الوعي المجتمعي بمرض الثلاسيميا، طبيعته، كيفية انتشاره، وكيفية الوقاية منه. والتركيز بشكل خاص على فئة الشباب المقبلة على الزواج، وذلك بإجراء حملات تثقيفية صحية مستمرة.
- تدريب الكوادر الطبية في وزارة الصحة الفلسطينية والمؤسسات الاهلية حول البروتوكول العلاجي لمرض الثلاسيميا، ومتابعة آخر التطورات الطبية في هذا المجال.
- تعزيز العلاقات مع المؤسسات الرسمية والأهلية، بما يخدم تنفيذ أهداف الجمعية.
- إجراء الابحاث والدراسات حول مرض الثلاسيميا في المجتمع الفلسطيني بهدف توسيع قاعدة المعلومات عن هذا المرض.
- تخفيض عدد المواليد الجدد المصابين بمرض الثلاسيميا من معدل 40 حالة ولادة جديدة حتى العام 2000، إلى 2 حالة ولادة جديدة في العام 2018. تعتبر فلسطين ثاني بلد في منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط وأول دولة عربية نجحت في محاصرة المرض وتقليل عدد الولادات الجديدة المصابة بشكل كبير.
- ازدياد معدل أعمار مرضى الثلاسيميا في فلسطين من 8 سنوات الى 22 سنة خلال العقدين الماضيين، وذلك بسبب تطوير مستوى الخدمة الصحية للمرضى ورفع مستوى الوعي الفردي والمجتمعي، والذي أدى إلى زيادة فرصهم بحياة صحية أكثر.
- إصدار قرار عمل الفحص الطبي قبل الزواج لتحديد الصفة الوراثية لجميع للمقبلين على الزواج، وذلك للحد من زواج حاملي الصفة الوراثية وتجنب حالات ولادة جديدة مصابة بالمرض.
مجلس الادارة
الدكتور بشار الكرمي
رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا
طبيب اختصاص علم الامراض السريرية/ الاحياء الدقيقة الطبية و المناعة السريرية.
حاصل على شهادة المجلس الطبي الاردني في علم الامراض السريرية.
الخبرات العملية: مدير المختبرات وبنوك الدم في المستشفيات الحكومية في الضفة الغربية من عام 1991-1998.
الطاقم التنفيذي
منى مروان أبوشمط/زامل
مسؤولة برنامج الصحة النفسية
برنامج الصحة النفسية/جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا
تقي الدين صباح
مسؤول ملف التثقيف الصحي
مثقف حول مرض الثلاسيميا والوقاية من المرض
احمد عياش
المدير التنفيذي
المدير التنفيذي لجمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا - فلسطين
